PRAWDZIWE OPOWIEŚCI

2 miesiące temu

Nasza historia - Wiktor i Marianna

Historia Wiktora i jego rodziny rozpoczyna się w listopadzie 2017 roku, kiedy
u 9-letniego chłopca zdiagnozowano chłoniaka. Rodzice zdecydowali się na leczenie w Berlinie. To tam pierwszy raz usłyszeli o Fundacji i niezwykłym Domu Ronalda McDonalda, w którym spędzili kilka następnych miesięcy. Poznajcie historię ze szczęśliwym zakończeniem, opowiedzianą z perspektywy mamy Wiktorka – Marianny.

Kiedy radiolog z Poznaniu, w którym mieszkamy, po obejrzeniu powiększonego węzła chłonnego Wiktorka poinformował nas o konieczności przeprowadzenia jak najszybszej operacji, byliśmy w szoku. Poza powiększonym węzłem chłonnym, nasz syn nie miał innych niepokojących objawów, w normie były też jego wyniki krwi. Nie zastanawiając się długo, podjęliśmy decyzję o kolejnych konsultacjach w Berlinie. Ku naszemu narastającemu przerażeniu potwierdzono tam wysokie podejrzenie chłoniaka i już dwa dni później Wiktor był po operacji. Kolejne doby były wyjęte jak z najgorszego koszmaru. Czekanie na wyniki histopatologiczne i w końcu ostateczne potwierdzenie diagnozy to dla rodzica strach tak ekstremalny, że kompletnie paraliżujący.

Rodzinna rozłąka

W Berlinie zaproponowano leczenie Wiktorka w ramach programu badawczego, na co zgodziliśmy się bez wahania. Musieliśmy jednak podjąć jeszcze jedną trudną decyzję – przeprowadzić się z mężem i dwoma synami - 12-letnim Stasiem i 4-letnim Grzesiem na okres leczenia do Niemiec, czy zdecydować się na rozłąkę. Pierwotnie chciałam wybrać pierwszą opcję, ale odradziła nam to pani psycholog z oddziału onkologicznego. Wytłumaczyła, że lepiej będzie nie zmieniać tak gwałtownie całego otoczenia Stasia i Grzesia, bo może to zakończyć się utratą poczucia bezpieczeństwa i obwinianiem o to chorego brata. Za sugestią pani psycholog zdecydowaliśmy się więc na mniejsze zło, czyli rozłąkę. Mój mąż został z synami w Polsce, a ja następne miesiące spędziłam z Wiktorem w Berlinie.

Po kilku tygodniach w szpitalu okazało się, że Wiktor chemioterapię znosi na tyle dobrze, że może być leczony w trybie ambulatoryjnym. W praktyce oznaczało to, że mogliśmy mieszkać w domu i jedynie w dni chemioterapii dojeżdżać do szpitala. Nasz dom w Poznaniu był jednak oddalony o 300 km i nie wyobrażaliśmy sobie, by regularnie pokonywać taką odległość z dzieckiem leczonym onkologicznie. Mieliśmy też świadomość, że tak naprawdę w każdej chwili stan Wiktora może się szybko pogorszyć. Z drugiej strony wynajęcie mieszkania w Berlinie, ze względu na bardzo ograniczony dostęp i ich wygórowane ceny, okazało się nierealne.

Pierwsze spotkanie z Domem Ronalda McDonalda

Gdy zastanawialiśmy się nad podjęciem decyzji, zdarzył się jeden z największych cudów, jakich doświadczyliśmy w ostatnim czasie. W szpitalu poinformowano nas, że zwolnił się pokój w pobliskim domu Ronalda McDonalda i że możemy w nim zamieszkać. Fundacja Ronalda McDonalda była mi w tamtym momencie zupełnie nieznana, więc byłam przekonana, że dostaniemy miejsce w jakimś przyszpitalnym schronisku i tam będziemy mogli przekoczować podczas terapii. Oczywiście z braku jakiejkolwiek alternatywy przyjęłam to rozwiązanie z wdzięcznością, z drugiej strony z przerażeniem myślałam
o miesiącach spędzonych z chorym dzieckiem kątem na piętrowych łóżkach, z toaletą na korytarzu.

Proszę wyobrazić sobie mój szok, gdy po raz pierwszy zostałam oprowadzona po naszym nowym domu. Mieliśmy do dyspozycji dwa funkcjonalnie urządzone pokoje z łazienką, wspólną, dużą, nowoczesną kuchnię, jadalnię, wygodny salon z tarasem, mini ogródek z placem zabaw, bibliotekę, bawialnię, pralnię, suszarnię, a nawet rowery, z których mogli korzystać domownicy. To co zobaczyłam, przerosło moje oczekiwania pod każdym względem. Gdy usiadłam w naszej nowej sypialni, trzymając w ręce pyszną kawą z pianką, zrobioną w domowej kuchni, łzy wdzięczności spływały mi po twarzy. Pierwszy raz od wielu tygodni poczułam się po prostu dobrze. Wiedziałam, że ktoś się o nas troszczy - nie tylko o lekarstwa dla Wiktora, które oczywiście były najważniejsze, ale także o to, abyśmy w tej bardzo trudnej sytuacji, mogli czuć się możliwie jak najlepiej.

Dom poza domem na co dzień

W Domu Ronalda McDonalda Wiktor od razu poczuł się jak u siebie. Pierwsza noc była wspaniała. Po wielu tygodniach nieustannych alarmów aparatury szpitalnej, płaczących dzieci, pielęgniarek i lekarzy dzień i noc walczących o życie małych pacjentów, dzięki niczym nieprzerwanej ciszy spaliśmy ponad 12 godzin.

Następne dni spędziliśmy na odkrywaniu naszego nowego otoczenia. Dom Ronalda McDonalda jest naprawdę cudownym miejscem, przygotowanym specjalnie dla rodzin w takiej sytuacji jak nasza. Oprócz komfortu mieszkańców, szczególnie dba się tam o sterylność i czystość. Należy przestrzegać wielu reguł z tym związanych. Kuchnia jest sprzątana dwa razy dziennie, kontrole czystości w pokojach odbywają się raz w tygodniu, do Domu nie mają wstępu osoby z infekcjami, nie można tam przyprowadzać też zwierząt czy przynosić roślin doniczkowych. Na pierwszy rzut oka może to się wydawać uciążliwe, jednak rodzice ciężko chorych dzieci, m.in. po przeszczepach i w trakcie leczenia onkologicznego, które drastycznie obniżają ich odporność, przyjmują te zasady z wdzięcznością i chętnie się do nich stosują. Dzięki nim mamy pewność, że nasze dzieci mogą czuć się tutaj bezpiecznie i przechodzić uciążliwe leczenie w nieszpitalnych, a domowych warunkach.

Rodzinne święta

Najpiękniejsze w Domu Ronalda McDonalda było to, że mogliśmy przyjmować w nim gości. Wspólnie z moim mężem, Stasiem i Grzesiem świętowaliśmy tam Boże Narodzenie i Nowy Rok. Pracownicy Domu zadbali o choinkę i świąteczny, a potem sylwestrowy wystrój, a dziadkowie wyposażyli nas we wszystkie tradycyjne potrawy wigilijne. To były niezapomniane Święta.

Od Nowego Roku praktycznie w każdy weekend ktoś nas odwiedzał. Mąż z braćmi Wiktorka, koledzy z klasy syna, trener z drużyny piłkarskiej, dziadkowie, kuzyni i przyjaciele - Dom Ronalda McDonalda pozwolłić nam ich wszystkich przyjąć, spędzić z nimi czas, otrzymać wsparcie i naładować się dobrą energią. Ich obecność dawała nam siłę, pomagającą w przetrwaniu cierpienia, związanego z chemioterapią, nieustającym strachem i odosobnieniem.

O nasze samopoczucie dbali też pracownicy i wolontariusze Domu, którzy bardzo starali się o to, byśmy czuli się dopieszczeni. Co wtorek przygotowywali nam śniadanie w formie szwedzkiego stołu, a co czwartek była serwowana wspólna kolacja. Dzieci z obniżoną odpornością nie mogą jeść w restauracjach, więc wolontariusze przynosili restaurację do naszej jadalni. Stoły były nakrywane białymi obrusami, pięknie ozdabiane, łącznie ze świeczkami i lampkami do wina. Czwartkowe kolacje były okazją do odprężenia i zapoznania się z innymi rodzinami, mieszkającymi w domu.

Domowa przyjaźń

W trakcie jednego z takich wieczorów zaprzyjaźniłam się z Annett. Jej 7-letni syn Hermann ma ostrą białaczkę i w tym czasie od prawie 60 dni przebywał w kompletnej izolacji w szpitalu, na oddziale przeszczepów. Mogli go odwiedzać tylko rodzice i 18-letni brat, który był dawcą szpiku. Od tej pory wspólnie z Annett na zmianę płakałyśmy i podnosiłyśmy się na duchu. Wkrótce dołączyła do nas Mandy, której 6-letni synek Luca jest chory jednocześnie na białaczkę i chłoniaka i właśnie czekał w szpitalu na przeszczep. Uknułyśmy z Annett przebiegły plan, by po wypuszczeniu Hermanna ze szpitala zaprzyjaźnić chłopców ze sobą.

Gdy Hermann wyszedł ze szpitala, wspólnie z mamą zamieszkał w sterylnym apartamencie, czyli takim z jeszcze większymi wygodami (bardziej przestronne pokoje, telewizor i aneks kuchenny) i jeszcze ostrzejszymi zasadami dotyczącymi czystości. Odporność dzieci po przeszczepach jest zwykle dużo niższa niż dzieci „tylko” w trakcie chemioterapii, więc bardzo często nie mogą one przez wiele dni, a nawet tygodni tych sterylnych apartamentów opuszczać.

Hermann i Wiktor zaprzyjaźnili się „od pierwszego wejrzenia”. Pomimo bariery językowej udało im się bez problemu razem bawić. Szczególnie dobrze szło im budowanie Lego i granie na X-boxie. Gdy Hermann czuł się trochę lepiej, urządzaliśmy wspólne spacery do parku, gdzie karmiliśmy kaczki. Nigdy nie zapomnimy pierwszego dnia pobytu Hermanna w Domu Ronalda McDonalda. Po godzinnej zabawie z Wiktorkiem Hermann powiedział swojej mamie, że to był to najpiękniejszy dzień od rozpoczęcia choroby i zapytał, kiedy będą mogli się znowu spotkać.

Szczęśliwe zakończenie

W pewną piękną, marcową środę nasza historia przybrała długo oczekiwany obrót. Wiktor zakończył chemioterapię i lekarze orzekli, że jego wyniki krwi, a tym samym odporność, są na tyle dobre, że możemy bezpiecznie wrócić do domu. Teraz czekają nas regularne, częste kontrole, na które będziemy dojeżdżać już z Poznania. Towarzyszy temu nieustanny strach przed nawrotem, z którym jednak musimy się oswoić, bo będzie z nami pewnie do końca życia. Wracając do Berlina na pewno będziemy regularnie odwiedzać berliński Dom Ronalda McDonalda - Annett, Hermanna, który powoli wraca do sił i Mandy, której synek Luca w międzyczasie przeszedł już przeszczep i przebywa w izolatce szpitalnej. Głęboko wierzymy, że wszystkie trzy nasze historie dotrą kiedyś do szczęśliwego zakończenia, a tymczasem przeżywamy każdy dzień tak, jakby był najcenniejszym darem.

Marianna

PS. 16 maja Luka odszedł, odszedł jak bohater.

1.jpg 2.jpg 3.jpg 8.jpg 4.jpg 6.jpg 5.jpg 7.jpg
Poznaj prawdziwe opowieści
Specjalna, kolekcjonerska, limitowana – taka jest butelka zaprojektowana przez markę Coca-Cola!

Są takie momenty, kiedy dziękując za pomoc chcemy zrobić to najpiękniej. Szczególnie w relacjach z Wolontariuszami zawsze staramy się o dodanie do słów czegoś niespodziewanego....

Julka - zawsze gotowa pomóc - prawdziwa opowieść

Julka trafiła do Szpitala Pediatrycznego WUM w Warszawie na kilka dni, które przeciągnęły się do kilku tygodni.

TA STRONA UŻYWA COOKIE. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. Korzystanie z naszego serwisu internetowego bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności. Dowiedz się więcej o celu ich używania i zmianie ustawień cookie w przeglądarce.
Zamknij ×
Wpłać i pomóż
Donate now